Bebê vem da Bahia para tratamento no Sabará

Benício tem 10 meses de idade e nasceu com Doença de Hirschsprung (Megacólon Congênito). Seu intestino não funcionava bem desde o nascimento, sendo necessárias lavagens intestinais diárias.

Após três cirurgias, uma colostomia, um corpo debilitado, desnutrido e frágil e muita apreensão da família, os pais de Benício, Milena e Fabio, pesquisaram na internet e encontraram o Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal do Sabará. Mesmo morando longe, na Bahia, decidiram entrar em contato preenchendo o formulário do site.

“Mal podíamos acreditar que aquele registro no site faria com que a própria cirurgiã e coordenadora do Serviço, Dra. Maria Paula Coelho, nos ligasse do seu celular e passasse 40 minutos numa ligação, com absoluta atenção e empatia, orientando e se disponibilizando a nos auxiliar, fosse nos recebendo no hospital ou orientando a nossa equipe de Salvador”, lembra Milena.

A partir de então, a Dra. Maria Paula passou a acompanhá-lo à distância, em contato com a equipe do hospital em que o pequeno estava internado em Salvador. Logo que ele teve alta, pegou o avião para continuar a investigação e tratamento em São Paulo.

“Ele estava muito desnutrido quando chegou, tinha perdido muita massa muscular”, lembra a médica. A doença de Benício é rara. Geralmente após a cirurgia e com dieta adequada, os pacientes se reestabelecem. No caso dele, a recuperação pós-cirúrgica foi mais lenta e seu organismo se comportou de forma diferente. Ele não evoluía conforme o esperado para o quadro. Quando chegou ao Sabará, diversos exames foram realizados para investigar se havia alguma obstrução e descartar outros possíveis diagnósticos, entre eles Trânsito Intestinal, Ressonância Magnética, Ultrassonografia e reavaliação das lâminas das cirurgias anteriores. Com os resultados em mãos, constatou-se que não seria necessária nenhuma cirurgia de urgência, para alívio dos pais. Ainda assim, Benício precisaria ficar internado para recuperação, com acompanhamento e dieta adequada.

“Ao todo, ficamos 33 dias no Sabará, e esses dias foram absolutamente transformadores para nós. O contato diário com a Dra. Maria Paula, a sua segurança, competência, paciência e atenção, de cara já foi nos deixando mais tranquilos e mais confiantes. Ela demonstrava a cada passo que estava no controle da condução do caso, e na primeira semana pequenas, porém significativas mudanças já foram acontecendo. Liberar para voltar a amamentação foi a primeira e uma das mais emocionantes. Após quase 3 meses de amamentação suspensa, eu ainda tinha a esperança e um desejo enorme de poder alimentar e acalmar meu filho com meu seio. No primeiro dia, após uma conversa com a psicóloga da equipe e um contato desta com a nossa médica, a amamentação já foi liberada. Não tenho palavras para descrever o que isso significou pra mim. Foi como se me devolvessem a minha possibilidade de me sentir mais ativa no processo de recuperação dele. Chorei de emoção e gratidão. Ali eu já entendi algumas coisas: ela estava nos olhando enquanto pessoas e não apenas enquanto pacientes. E ela considerava e valorizava a participação de toda a equipe no tratamento”, diz Milena.

Um dos fatores que mais encantou a família no Sabará foi a equipe multidisciplinar, com profissionais de várias áreas que se reúnem e entram em consenso sobre o que deve ser feito. “Além de serem especialistas no assunto, é todo mundo alinhado no tratamento”, conta o pai, Fabio. O resultado deste trabalho em equipe foi ganho de peso de 1,2 Kg em um mês de tratamento.

“Sentimos na pele o quanto o ambiente pensado e estruturado para acolher a infância fazia toda a diferença, especialmente nos casos de hospitalização prolongada como a nossa. De pequenas a grandes coisas: um quarto colorido e com janela, poder ver e sentir o sol, as terapias complementares – o cão terapeuta, as voluntárias, os personagens, o Child Life (muito carinho pelo Leandro!) e o grupo musical Saracura. A música foi nosso fôlego diário”, lembra Milena.

Neste mês de internação houve uma grande evolução no desenvolvimento motor e social de Benício. “Aprendemos a lidar melhor com a evolução dele, ampliamos infinitamente a nossa perspectiva quanto ao desenvolvimento dele, e voltamos a poder viver a sensação de proporcionar uma infância normal a Benício, mesmo diante de algumas particularidades. Aos 9 meses, ver ele podendo experimentar as comidinhas, foi outro momento de emoção para nós”, conta a mãe.

Agora ele já está de volta em sua cidade, na Bahia, com homecare. Continua sob os cuidados e orientação da Dra. Maria Paula, que também conduz as condutas da equipe médica local, utilizando o recurso da telemedicina.

Benício continua com uma colostomia e em breve pretende retornar ao Sabará para a realização da cirurgia de fechamento e reconstrução do trânsito intestinal.