Um amor traduzido pela pintura no quadro – conheça a emocionante história do pequeno Joaquim
Final de gestação em plena pandemia já é uma situação muito delicada. E foi por esse desafio que a mãe de Joaquim passou.
Com 36 semanas de gestação, foi constatado que o bebê tinha uma dilatação do ventrículo na cabeça. “Não sabíamos o que isso poderia afetar, pois meu pré-natal foi perfeito. O pessoal da UTI neonatal ficou todo em alerta, mas meu filho não precisou de nenhuma intervenção, foi direto comigo para o quarto. Foram dois dias no hospital, no qual eu enlouqueci, em meio à pandemia sozinha, somente com o meu marido” contou a mãe, Luciana S. Santos.
Com o passar dos dias, os pais receberam outra notícia. “Descobrimos que o perímetro encefálico do Joaquim estava dentro do mínimo permitido e que teríamos que fazer um acompanhamento com um neurologista, depois de 30 dias. A pediatra da UTI neonatal veio nos dar alta e relatar que o Joaquim tinha algumas comorbidades como: pescoço curto, uma orelhinha mais baixa, queixinho para dentro, antebraço mais curtinho e fêmur também menor. E que devido a isso teríamos que passar por uma investigação genética”, disse Luciana.
Devido à pandemia, a família decidiu que só iria começar essa investigação quando eles pudessem sair de casa.
Quando Joaquim estava perto de completar três meses, o pediatra percebeu que em 15 dias, o perímetro da cabeça não tinha aumentado e sugeriu que ele tivesse uma nova consulta com o neurologista. “Nesse período ele começou a apresentar algumas crises, que eu achava que eram convulsivas. Ele era um bebê que não chorava e que não se mexia muito”, conta a mãe que, ao passar por essa consulta recebeu microcefalia como diagnóstico e que o tratamento consistia em exames e fisioterapia motora.
“Nesse desespero, minha mãe falando com um amigo, nos indicou o Sabará Hospital Infantil e foi assim que eu cheguei aqui. Marquei uma consulta com o Dr. Samuel Borges, que começou a fazer o acompanhamento do Joaquim que tinha pouco mais de três meses. Costumo falar que foi Deus no caminho do Joaquim”, conta a mãe.
Mas nem tudo estava resolvido na vida do pequeno Joaquim. Em uma consulta para troca de medicação, foi constatada uma baixa na saturação e com isso, ele foi enviado direto para UTI. “Quase morri, pois meu marido estava em Manaus a trabalho e eu estava a 300 km de casa, somente com o motorista e a babá. Foram dias imagináveis e intermináveis, pois o Joaquim nunca tinha tido uma febre, ficado internado, se alimentava via oral normalmente, chupava até uva”, contou a mãe.
Ao realizar um exame durante o período de internação, foi detectado que ele estava fazendo microaspirações, o que dificultava a alimentação via oral. “Sofri escondido para me manter forte na frente do meu marido e do Joaquim. Mesmo sabendo que ele um dia poderia vir a precisar de uma gastrostomia, não imaginava que seria assim”, afirma a mãe.
Luciana explica que foi a partir desse momento que começou de fato a história da família com o Sabará. “Foram dias difíceis, nos quais encontrei todo apoio que eu nunca imaginava que teria: com médicos, enfermeiras, técnicos, auxiliar de limpeza, recepcionistas e tantos outros. A Dra. Iracema teve paciência de escutar e de me acarinhar, Dra. Cecilia me tirou um peso que eu carregada, Dra. Regina sempre me acalmando e sendo a profissional excelente que é. O Dr. Samuel nos visitando todos os dias, Dra. Maria Helena, Dra. Bia, Dra. Josi, Dra. Mirian, Dra. Jaqueline, Dra. Adriana e Dra. Natalia”. As fisioterapeutas são anjos aqui na Terra, a Fran foi magnífica assim como todas as outras que acompanharam o Joaquim. As enfermeiras, não sei nem o que falar… a Bruna e a Rosana são espetaculares. Não quero nem falar outros nomes, pois tenho medo de esquecer alguém. O pessoal dos cuidados paliativos- a Dra. Cintia e a Dra. Paula- sem elas, não teríamos aguentado. A dona Maria, auxiliar de limpeza da UTI do 5º andar, me ajudou de uma forma que não consigo explicar. Eram pessoas que eu nunca tinha visto, e que me acolheram de uma maneira inexplicável; sem nada em troca. Tinham um cuidado com o Joaquim, que eu não vou conseguir retribuir nunca”.
Joaquim iria passar pela segunda vez por um procedimento cirúrgico parar colocar a gastrostomia, sendo que na primeira vez que foi agendado, o Joaquim nos deu um susto pois sofreu uma alergia ao antibiótico, e o procedimento foi cancelado.
Com a situação de Joaquim estabilizada, a mãe começou a sentir medo de como lidaria com Joaquim em casa a partir daquele momento. “Como seria passar meus dias sem todas aquelas pessoas que eu encontrava todo dia, como seria voltar à rotina, sem escutar o pi, pi, pi dos aparelhos. Foram dois dias de insônia olhando pela janela a madrugada toda, imaginando se eu iria conseguir”.
E como forma de gratidão, a mãe presenteou a Instituição com uma pintura de Jesus abençoando os profissionais da saúde. “Quando fez 15 dias que estávamos lá internados, resolvi fazer uma homenagem para todos aqueles profissionais que deixavam os seus em casa, para cuidar da gente. E mandei entregar um quadro de pintura de diamantes com a gravura de Jesus abençoando os profissionais da saúde. E em uma terça-feira comecei a fazê-lo no hospital, coloquei mais de 15 mil pedrinhas e, em seis dias, quando acabei fiquei bastante emocionada, já que no dia seguinte, Joaquim iria passar pela segunda vez por um processo cirúrgico parar colocar a gastrostomia.
A família já está em casa. “Depois de 36 dias, posso dizer exatamente que sou outra mulher, outra mãe, outra amiga, outra esposa, mas acima de tudo agora sou de verdade mais humana, compreensiva e paciente. Aprendi na UTI que é um dia de cada vez, não podemos fazer planos a longa distância. E tudo o que eu sou hoje, todas as mudanças pela qual passei foi por tudo o que eu aprendi com vocês, do Sabará Hospital Infantil”.
Joaquim hoje está bem, mais alerta, mais ativo e fazendo coisas que não fazia antes. “Eu aprendi que não existe regra para nada, e muito menos cartilha, sendo assim seguimos como o meu novo jeito normal de viver um dia de cada vez. Obrigada profissionais do Sabará por tudo o que vocês fizeram pela nossa família, mas principalmente pela transformação que fizeram na minha vida”.
