Crianças traqueostomizadas enfrentam o problema da inclusão
Entender que o seu filho precisa de uma traqueostomia não é tarefa fácil para mães e pais, ainda mais considerando todas as questões que vão acompanhar o durante e o depois do procedimento. Segundo a Dra. Saramira Bohadana, otorrinolaringologista e coordenadora do Programa Aerodigestivo do Hospital Infantil Sabará, o número de crianças traqueostomizadas cresceu bastante nos últimos anos, mas o índice de mortalidade ainda é muito alto.
A traqueostomia é um pequeno orifício no pescoço, feito por meio de cirurgia, para colocação de uma cânula – que pode ser fundamental em algumas situações para ajudar a criança a respirar. O procedimento é indicado, por exemplo, no caso de pacientes com estreitamento da laringe, que estão em ventilação pulmonar mecânica por tempo prolongado ou que tenham certas doenças neurológicas/neuromusculares.
A Dra. Saramira explica que o aumento no número de crianças traqueostomizadas aconteceu porque, agora, bebês muito prematuros – que antes não sobreviviam – passaram a ter mais chances de vida, principalmente depois que as UTIs (Unidades de Terapia Intensiva) neonatais foram sendo ampliadas e modernizadas. “Com isso, esse total foi ficando mais significativo, mas todo o processo envolvido ainda é bastante complexo.”
Por isso, neste 18 de fevereiro se comemora o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada, data criada em novembro do ano passado, sob a Lei 14249/2021, trazendo luz sobre esta questão tão importante. Para a Dra. Saramira, o dia serve para lembrar a todos nós, como sociedade, o que é preciso fazer para garantir a inclusão destas crianças.
“São crianças que vivem à margem, com poucos profissionais especializados para tratá-las. Elas ficaram esquecidas durante muito tempo. Recebiam traqueostomia no hospital, iam para casa e ninguém mais lembrava que, depois do procedimento e alta hospitalar, elas necessitam de cuidados”, afirma.
A Dra. Saramira conta ainda que, numa UTI pediátrica, de cada 100 crianças intubadas, pelo menos dez terão de ser traqueostomizadas, índice que se mantém mesmo em países desenvolvidos. “São casos que às vezes não envolvem apenas a traqueostomia. Elas também podem apresentar distúrbios nutricionais, de desenvolvimento, digestivos, doenças genéticas e neurológicas.”
Pescocinho Livre!
A especialista lembra que o processo de retirar a traqueostomia de uma criança é bastante difícil porque é necessário restabelecer todas as funções que ficaram prejudicadas. “A laringe por si só é um órgão muito complexo, que se relaciona com a fala, a deglutição, a respiração e a proteção das vias aéreas”, ensina.
O Sabará teve uma grande conquista no final do ano passado, atingindo o número de 100 crianças decanuladas – que foram tratadas para a retirada da traqueostomia. Para comemorar o marco, foi realizada a live “Viva! Pescocinho Livre”, com a participação da própria Dra. Saramira e dos personagens da Pronto Sorrir, grupo de humanização que atua nos hospitais de São Paulo, incluindo o Sabará, levando a arte do circo e do teatro para as crianças, pais e funcionários.
Segundo a Dra. Saramira, é preciso pensar em como cuidar das crianças com traqueo e decanuladas, incluindo-as para irem à escola e terem uma vida social. “Essas crianças não podem parar, elas precisam estudar, brincar e ter uma vida normal.”
Além disso, a especialista lembra que esta é “uma questão que afeta toda a família”. “São mães e pais que se dedicam totalmente ao cuidado do filho e, muitas vezes, precisam deixar o emprego e a vida social para cuidar delas. Será que essas pessoas podem fazer coisas básicas, como receber visitas, ir ao cinema ou à praia?”, completa.
O Sabará conta com uma equipe multidisciplinar – com otorrinolaringologistas, pneumologistas, broncoscopistas, fisioterapeutas, entre outros – capacitada para oferecer um atendimento integral às necessidades dessas crianças. Nossos especialistas do Programa Aerodigestivo estão disponíveis para atendimentos por telemedicina, pelo link Teleconsulta com Aerodigestivo.
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