Bebê nasce com condição rara e cirurgia vira aula

Heitor e Mariana são irmãos gêmeos e nasceram prematuros, com 35 semanas de gestação. O pré-natal foi ótimo, a Mariana era mais “aparecida” e estava sempre na frente durante os ultrassons. No momento do parto, Mariana nasceu primeiro e veio logo para o colo. Heitor demorou. A mãe, Amanda Pimenta, começou a ficar preocupada com a demora. O marido, Renato, disse que havia algo errado com o “pipi”.

Na verdade, Heitor tinha uma extrofia vesical, má-formação em que a bexiga fica exposta para fora do abdome. Condição tão rara que a cirurgia, realizada no Sabará, foi aula para 15 médicos de vários estados do Brasil.

Mas, antes de chegar na cirurgia no Sabará, Amanda enfrentou uma longa jornada, encontrando vários médicos que nunca tinham visto o problema em toda a sua vida profissional. Ainda na maternidade, com 48 horas de vida, foi realizada uma cirurgia que não deu certo. Quem acompanhou tudo foi Renato, já que Amanda ficou internada na UTI após o parto.

Depois da alta da mãe e do filho, começou a procura por um médico que pudesse resolver o caso. “Os especialistas olhavam e falavam que não tratavam esse tipo de problema, que era muito específico, raro. Eu pensava: e agora?”, lembra Amanda.

Foi um amigo da igreja quem pesquisou sobre o assunto na internet e encontrou o Núcleo de Extrofia de Bexiga do Sabará, hospital que Amanda não conhecia. Ela logo marcou uma consulta com a Dra. Giselle Machado, mas ainda demorariam algumas semanas para que o Heitor fosse atendido. Nesse meio tempo, com um inchaço nas hérnias inguinais e sentindo dor, Heitor foi levado ao Pronto-Socorro do Sabará. Precisou ser internado e passar por uma cirurgia para resolver o problema dessas hérnias, onde acabou conhecendo a Dra. Giselle antes mesmo da consulta agendada. “Ela é um anjo, eu falo que ela salvou a vida do Heitor”, diz Amanda. “Aqui no Sabará, todos os médicos olharam para o problema de forma natural. Não era algo que nunca tinham visto. Eles já têm vivência com esse tipo de problema. Isso para mim foi ótimo, eu fiquei muito confortável”, completa.

Heitor com a Dra. Giselle Machado

Depois da consulta, chegou a hora de realizar a cirurgia em Heitor, que fez parte do 10º Encontro do Grupo Multi-institucional para Tratamento da Extrofia de Bexiga, com participação de cinco médicos e transmissão simultânea para outros 15 no Centro de Treinamento do Sabará. “Achei ótimo. Quanto mais os doutores tiverem conhecimento, melhor. É muito difícil você ter um filho especial e, além disso, levar ele no médico e ouvir que ele nunca viu um caso desses”, diz Amanda.

Foram 10 horas de cirurgia e, depois, quase um mês de internação, em que Amanda e Renato se revezavam entre cuidar do Heitor e de Mariana, a irmã gêmea que estava em casa. “O resultado foi muito bom, eu fiquei impressionada. Ele vai ter um acompanhamento muito longo, porque ainda terão outras etapas. Mas todos os objetivos que os médicos queriam alcançar nesse momento foram alcançados”, comemora Amanda.