Conheça a história da Maria Flor que com o cuidado do PATII frequenta a escola e vai até à praia
Uma gravidez tranquila até a 13ª semana. Um sonho realizado após anos de tentativa. Maria Flor estava prestes a chegar para alegrar a vida do pais que estavam bastante ansiosos.
Mas, a partir de uma ultrassonografia morfológica, foi constatada uma gastrosquise – um defeito congênito da parede abdominal do bebê . “Na época ficamos muito perdidos sobre o que era essa doença, sem informação do que fazer e os médicos também não sabiam explicar como seria depois que ela nascesse. Não sabiam nem se ela sobreviveria, pois não tinham ideia de como seria após o parto”, conta a mãe Jeniffer Ribeiro.
Maria Flor Ribeiro Carvalho nasceu prematura, com 33 semanas, num parto de emergência. Assim que veio ao mundo, foi levada imediatamente para a cirurgia. Ela nasceu com dois kg e 49 centímetros. Durante o período em que ficou na UTI, ela usou o silo – uma espécie de proteção para o intestino, que estava à mostra. Porém, essa parte do intestino acabou necrosando, o que a levou para uma segunda cirurgia, tirando 60% do órgão, deixando a pequena com o que é chamado de intestino curto.
“A gastrosquise é uma condição em que não há fechamento da parede do intestino, deixando o bebê exposto ao líquido amniótico durante a gravidez. Acontece de 3 a 4 casos a cada 10.000 gestações. E, por conta da cirurgia, a Maria Flor passou a ter a Síndrome do Intestino Curto, que dificulta a absorção dos nutrientes pelo organismo”, explica a Dra. Maria Paula Coelho, coordenadora do PATII- Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal do Sabará Hospital Infantil.
“Foram dias e meses muitos difíceis. Em dois anos de vida, foram 11 internações e a Maria Flor só conseguiu ficar em casa por 29 dias, o restante foi internada, sendo a maior parte das vezes por infecção de catéter, diz a mãe.
Após uma intercorrência grave, a cardiologista indicou a Dra. Maria Paula Coelho e a equipe do PATII – Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal – do Sabará Hospital Infantil. “Eu não tinha mais forças para ligar, foi minha irmã que conversou com ela e conseguimos trazer minha filha para cá no dia 03 de março de 2021”.
Ao chegar ao Sabará, Jeniffer foi surpreendida com a avaliação da equipe clínica. “Minha filha vivia no antibiótico e esse foi o primeiro medicamento que retiraram. Disseram que eu só precisava ter paciência, que ela tinha o intestino curto, mas que eles iriam entender melhor o jeito dela. E já na primeira consulta, me inspiraram confiança”, conta a mãe.
E assim começou o tratamento de Maria Flor. Foram 210 dias de internação com acompanhamento multidisciplinar do PATII.
“A Maria Flor chegou ao Sabará desnutrida e debilitada. Aos poucos, ela foi aprendendo a se alimentar, retirou o catéter e hoje se alimenta normalmente pela boca. Tudo o que a equipe do Sabará fez para introduzir alimentação, foi feito em prol da família. Com toda a calma, nos explicando todo o procedimento. Eu não confiava mais em ninguém, tinha medo. Mas o PATII me deu confinça e isso foi muito importante,” diz a mãe.
Maria Flor foi conquistando sua independência, interagindo mais e se desenvolvendo como uma criança da sua idade. A melhora gradativa ainda emociona a mãe que sempre se lembra da história que viveu.
“As profissionais do Child Life foram sensacionais, ajudaram muito no desenvolvimento da minha filha. Os profissionais, desde a equipe do PATII , ao pessoal da limpeza, da recepção, nutrição, sem excessão, foram incríveis. Eu fiz amigos, tenho um carinho familiar mesmo, cuidaram da minha filha e de mim; da minha cabeça e do meu bem-estar”, conta Jeniffer.
Maria Flor voltou para casa no dia 26 de dezembro e comemorou seu aniversário de três anos com a família de uma maneira muito especial. “Conseguimos realizar um sonho. Viajamos para a praia e ela conheceu o mar. A ansiedade era de todos nós. Ela tomou banho, rolou na areia, ainda olho as fotos e fico emocionada”.
Atualmente, Maria Flor está fazendo um acompanhamento mensal, mas já vai para a escolinha. “Todos são profissionais competentes, humanos, que cuidam da familia, prezam pelo cuidado com a criança. A equipe conquistou até a Maria Flor e ela aprendeu a confiar neles até na hora da medicação. Eu costumo dizer que a gente deu a vida para a Maria Flor e o PATII salvou a vida dela”, confirma a mãe.
