De consultas à procedimentos, Centro de Excelência em Alta Complexidade oferece todos os cuidados às crianças com doenças crônicas
Quando pensamos em saúde infantil celebramos sempre os avanços da medicina, especialmente na área da pediatria, que têm permitido cada vez mais a sobrevivência de crianças com condições complexas, como nos casos de prematuridade extrema, doenças neurológicas e malformações congênitas (alterações que já nascem com a pessoa). No entanto, se nos anos 1970 um dos maiores desafios era a falta de tecnologia para o paciente pediátrico, atualmente, a batalha se concentra em garantir a assistência permanente que muitas dessas crianças possam necessitar ao longo do seu crescimento.
Já imaginou como pode ser difícil para pais que tenham filhos que dependem de aparelhos respiratórios pensarem em toda a logística antes de saírem de casa para uma consulta? Nesses quadros, frequentemente esses pequenos precisam ser acompanhados por vários especialistas e, a cada locomoção, seus responsáveis se veem diante de várias preocupações. Por exemplo, durante o transporte, o dispositivo respiratório pode sair do lugar correto e a criança precisar de atendimento urgente para receber o suporte de oxigênio. Em tempos de covid-19, somaram-se ainda mais aflições aos pais dessas crianças: como dar continuidade aos tratamentos em segurança?
As inquietações em busca da ampliação dos cuidados para os nossos pequenos também sempre nos cercam aqui no Sabará Hospital Infantil e, durante a pandemia, ressoaram ainda mais forte. No segundo texto da série Pioneirismos do Sabará, vamos falar sobre a criação do Centro de Excelência em Alta Complexidade – outro marco importante que construímos ao proporcionar um atendimento mais eficiente e seguro às crianças e adolescentes com condições complexas. Siga na leitura!
Junto com os pais nos cuidados às crianças
Os pacientes com doenças crônicas podem ter a saúde menos estável e, por isso, necessitam ter um acompanhamento mais frequente. Quando o quadro está controlado, a consulta com o especialista pode ocorrer no intervalo de até 6 meses. Porém, em geral, a cada 3 ou 4 meses essas crianças necessitam passar por uma avaliação e, em caso de complicações na evolução da doença, o acompanhamento pode se tornar mensal.
O diretor técnico e endocrinopediatra do Sabará Hospital Infantil, Dr. Felipe Monti Lora, compartilha que uma das principais preocupações no contexto de covid-19 foi garantir que as crianças com condições complexas pudessem dar sequência aos seus tratamentos. “Quando veio a pandemia, nós pensamos que esses pacientes são os que mais dependem da gente. Por mais que estejam em casa, não podem ficar sem a continuidade do atendimento porque isso poderia deflagrar uma piora clínica e gerar uma internação. E aí, ao invés dele vir aqui para uma consulta, ele viria para ficar vários dias. Então, visando evitar isso, criamos o Centro de Excelência em Alta Complexidade”, conta o médico.
Consulta com retaguarda do suporte hospitalar
Para além do cuidado do especialista, a criança com condição complexa que vai para uma consulta de rotina precisa também contar com um suporte de emergência para o caso de alguma intercorrência. Ambulatórios regulares, destinados somente a consultas, podem não conseguir prestar essa assistência ou não realizá-la com segurança. Nesse sentido, Lora destaca o pioneirismo do Sabará ao reunir em um mesmo local todo o suporte necessário a esses pacientes: “É um espaço ambulatorial dentro do ambiente hospitalar, onde todos os especialistas e a equipe multiprofissional que podem precisar atender esse paciente estão próximas.”
No Centro de Excelência em Alta Complexidade, o paciente tem a sua disposição mais de 30 especialidades pediátricas. Entre elas, destacam-se as seguintes linhas de cuidado:
- Neurologia – clínica e cirúrgica;
- Aerodigestivo;
- Terapia Fetal e Neonatal;
- Reabilitação Intestinal.
Todo o acompanhamento da criança também é feito por uma equipe multiprofissional, composta por fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeiros, entre outros. Seguindo o conceito “paciente no centro do cuidado”, durante as consultas, a criança não fica apenas fisicamente no centro da sala, mas toda a avaliação dos profissionais de saúde acontece de forma simultânea e coordenada em um mesmo momento.
Dessa maneira, é possível proporcionar para esses pequenos e suas famílias um cuidado mais eficiente, seguro e que minimize o desconforto dos deslocamentos. Nessa abordagem, os pais acompanham e participam ativamente das discussões sobre os encaminhamentos do tratamento de seus filhos, o que permite a construção de um alinhamento conjunto de todos que cuidam da criança.
A rede de cuidados formada entre os pais e os profissionais de saúde ajuda a promover práticas mais seguras e, inclusive, a alcançar melhores desfechos clínicos, aponta Lora: “A criança com condição complexa demanda cuidados contínuos. E quanto melhor orientada tiver a família, melhor cuidada vai ser essa criança, menos intercorrências ela vai ter.”
Caso seja necessário, o paciente também pode realizar, no próprio Centro, procedimentos e ultrassons.
Equidade no atendimento
O Centro de Excelência em Alta Complexidade tem nos permitido oferecer uma assistência totalmente individualizada, integral e humanizada para as crianças e adolescentes com problemas crônicos de saúde. Esses pacientes ainda podem passar pelas consultas sem depender de uma internação ou de necessitar procurar atendimento de emergência em outro local, caso seja necessário.
Lora destaca que um dos grandes avanços proporcionados por esse atendimento é exatamente permitir um acesso mais igualitário aos serviços de saúde: “Tem o princípio da equidade, quer dizer, o Centro possibilita que uma criança em condições complexas faça uma consulta com o mesmo médico, com as mesmas facilidades que uma criança que não tem essa condição.”
Auxílio aos pais na jornada de cuidados
Os familiares de crianças com doença de tratamento complexo também podem contar com a ajuda de um enfermeiro navegador. Esse profissional atua na identificação de todas as barreiras que possam afetar o entendimento e a adesão ao tratamento, sejam elas psicológicas, sociais ou estruturais.
Entre as funções do enfermeiro navegador está o auxílio aos pais na coordenação do agendamentos das consultas e procedimentos, quando necessários. Os responsáveis também podem acioná-lo sempre que têm dúvidas sobre alguma etapa do tratamento, através de um contato corporativo. Essa proximidade traz acolhimento e maior segurança aos familiares de crianças de casos complexos, o que pode fazer total diferença na adesão ao tratamento.
A navegação de pacientes começou nos Estados Unidos e é uma novidade no Brasil. O Sabará Hospital Infantil é um dos precursores na implantação desse serviço na Pediatria.
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