Criança Rafaela retorna para casa após procedimento de ECMO

Quem passou pelo Sabará no dia 15 de dezembro, viu na calçada do Hospital uma faixa com os dizeres “Deus muito obrigado!!! Muito obrigado a todos do Hospital Infantil Sabará pelo carinho e dedicação, o milagre Rafaela está voltando para casa”.

Rafaela tem pouco mais de um ano e passou quase metade da sua vida no Sabará Hospital Infantil. A faixa foi colocada em frente ao Hospital por seus pais no dia da alta, após seis meses de internação. Nesse período, a Rafa passou por maus momentos: teve três choques sépticos, foi colocada em ECMO, passou por cirurgia para retirada do intestino grosso, ficou com ileostomia, teve Síndrome de Fournier, foi colocada em Ventilação de Alta Frequência, foi diagnosticada com Síndrome Hemofagocítica, fez quimioterapia, o rim parou de funcionar, o fígado parou de funcionar, fez diálise, fez plasmaferese, fez tratamento de imunossupressão, teve um AVC. Isso só para resumir. “A Rafa é um livro de medicina”, brinca a mãe, Adriana. Depois do pesadelo, ela só tem a agradecer. “Deus com certeza estava com ela no colo, minha filha é um milagre”.

A história da Rafa

Tudo começou com uma bronquiolite, que é uma doença grave, mas comum. Rafaela teve alta em poucos dias. Mas na mesma semana a pequena voltou ao Hospital e precisou ser intubada. Dessa vez, ela tinha uma bactéria que necrosou seu intestino. “Ela ficou muito grave, fez um choque séptico, uma infecção generalizada por conta desse intestino”, conta a Dra. Grace Bichara, Coordenadora do Departamento de Cardiologia do Sabará Hospital Infantil. “Umas 4h da manhã a Dra. Larissa Gondim falou que a Rafa estava muito grave e provavelmente não suportaria. O último recurso era a ECMO. Quando ela falou isso meu mundo desabou. Me ajoelhei no sexto andar do Hospital e pedi pelo amor de Deus para salvar minha filha”, lembra Adriana.

A menina ficou 15 dias ligada ao equipamento, período em que passou por uma cirurgia com a retirada do intestino grosso.

“Eu cantava para ela, ficava do lado da caminha, colocava desenho. A única coisa que eu conseguia fazer era pedir para ela não desistir. Todo mundo estava fazendo de tudo para que ela ficasse aqui com a gente”, conta a mãe.

Não só a mãe ficava ao lado da filha, como as médicas também. A Dra. Grace ficou três dias no Hospital, sem voltar pra casa, e a Dra. Larissa Gondim chegou a ficar 24 horas. “Nesse hospital não existem médicos, existem anjos. Deus mora aí. Elas salvaram minha filha”, diz Adriana, emocionada.

Ao sair da ECMO, a primeira etapa foi vencida, porém o quadro respiratório da Rafa ficou comprometido, levando ao segundo choque séptico e necessidade de Ventilação de Alta Frequência, na tentativa de não voltar para a ECMO. Ficou alguns dias e conseguiu suportar a parte respiratória. Depois, veio uma alteração hematológica muito rara e grave chamada Síndrome Hemofagocítica, em que o sistema dela ataca ela mesma. Fez quimioterapia, mas não respondeu ao tratamento. Tentaram a Plasmaferese, que deu resultado num primeiro momento, mas a doença tomou conta novamente. Depois, foi feito um tratamento com Timoglobulina, que normalmente é usado em caso de transplantes para evitar a rejeição do órgão, e em 6 horas de infusão, Rafa teve mais um choque séptico, ao que os médicos pararam com a medicação. “‘Nunca desistam da minha filha’, era só o que eu pedia.” Voltaram com a Timoglobulina e a partir daí a Rafa começou a melhorar.

Nesse meio tempo ela teve um AVC isquêmico do lado direito do cérebro e cerebelo. Mas aos poucos, a Rafa foi se recuperando, voltou a fazer xixi, suspendeu a diálise, o intestino voltou a funcionar, foi extubada. “As pessoas choravam comigo, sorriam comigo. No dia em que ela fez 10ml de xixi todo mundo comemorava na UTI”, conta Adriana.

“A partir da extubação eu comecei a pensar no ‘Projeto Natal em casa’”, conta Adriana. Isso aconteceu no final de outubro. Menos de dois meses depois, a pequena teve alta e (ufa!) passou o Natal em casa.

Rafaela esteve entre a vida e a morte diversas vezes. “Era uma infecção muito grave, o corpinho dela estava desistindo. Ficou muito tempo internada e conseguiu ir doença por doença, sistema por sistema, órgão por órgão, se recuperando. Até que conseguiu ir para casa”, conta a Dra. Grace.

Despedida

Alguns dias antes da alta, a enfermeira Thais Franco apareceu no quarto da UTI dizendo para Adriana que deveriam dar uma volta com a Rafaela, agora que estava perto de ir para casa. “Está um solzinho gostoso lá fora, vamos ver como ela reage”, falou Thais. Ao subir para a área externa no 7º andar, surpresa!!! A equipe de cuidadores montou uma festinha para a Rafaela. Teve bolo, presente, comida, bebida e mais de 30 pessoas, entre médicos, enfermeiros, fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga e outros profissionais do Hospital. Foi emoção pra todo lado.

Hoje, a Rafa está em casa, respirando sozinha, já voltou a falar as palavras que sabia antes da internação, aos poucos está voltando a comer, senta sozinha, sustenta a cabeça, chama, busca os brinquedinhos. “Comecei a voltar a ser mãe dela. Entender o choro sem olhar numa máquina”, conta Adriana. “Eu nunca vou conseguir retribuir tudo o que foi feito pela minha filha. Eu sabia que os médicos também não dormiam… Não me devolveram só a minha vida, devolveram uma família”.