28 de fevereiro – Dia Mundial de Doenças Raras

Sabará Hospital Infantil é especializado no atendimento de alta complexidade

Fevereiro, 2022 – De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil pessoas. Muitas vezes, essas doenças são genéticas e, quando descobertas precocemente, possibilitam o tratamento de maneira rápida, proporcionando dessa maneira, melhor qualidade de vida ao paciente.

A data de 28 de fevereiro foi instituída como Dia Mundial de Doenças Raras pela Organização europeia de Doenças Raras (EURORDIS) com o objetivo de levar conhecimento e apoio aos pacientes que necessitem de cuidados especiais.

De acordo com Dr. Joselito Sobreira coordenador do departamento de genética do Sabará Hospital Infantil, “nem toda doença rara é genética, mas 80% das doenças genéticas costumam ser raras”.

Entre as principais doenças raras e genéticas podem ser destacadas a Gauchet, Pompe, Mucopolesacaridose, fibrose cística, hemofilia, acidemias orgânicas, Ame – atrofia muscular espinhal, distrofia chuchene, skid. “Algumas das doenças raras e genéticas mais conhecidas pelas pessoas podem ser detectadas pelo teste do pezinho”, explica Dr. Joselito.

A investigação do paciente inicia com os exames clínicos e de imagem, realizando assim uma triagem completa e entregando um diagnóstico mais preciso para complementar o tratamento.

O Sabará Hospital Infantil, especializado no atendimento pediátrico de alta complexidade, oferece exames de crianças com todos os tipos de doenças raras (como as autoimunes e ou genéticas); entre eles os principais exames genéticos: carótipo, miroarray (ou CGH) e exoma.

Sobre o Sabará Hospital Infantil

O Sabará Hospital Infantil, localizado na cidade de São Paulo, é referência no atendimento de crianças e adolescentes até 18 anos. É o primeiro Hospital exclusivamente pediátrico a conquistar acreditação pela Joint Comission International (JCI), um selo que assegura sua qualidade assistencial.

Fundado há 60 anos, o Sabará Hospital Infantil opera segundo o modelo de hospitais infantis americanos, os Children’s Hospitals, baseado na expertise de alta complexidade em todas as especialidades pediátricas, que conta com uma equipe multiprofissional integrada de alta capacidade resolutiva na atenção à criança.

Com uma equipe médica e assistencial altamente capacitada e um parque tecnológico moderno e completo, a Instituição está preparada para a realização de partos, quando há necessidade de intervenção cirúrgica imediata ao nascimento, e transplantes renais.

Nosso foco em pediatria permite que a Instituição não só conheça as mais diversas doenças infantis, como também garante a expertise no diagnóstico e tratamento de doenças simples às mais raras e de difícil interpretação diagnóstica.

Para transformar a experiência da criança internada, conta com o Programa Child Life, composto por especialistas em desenvolvimento infantil. Por meio de atividades lúdicas, os profissionais se comunicam com a criança de acordo com seu desenvolvimento de linguagem e compreensão de mundo, facilitando, assim o seguimento do tratamento.

Do Pronto-socorro à alta complexidade. Sabará Hospital Infantil, o Hospital que mais entende de criança.

Sabará Hospital Infantil

Luciana Paim – Assessora de Imprensa

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